En quelques mots…

J’ai 34 ans et suis atteinte d’une polyarthrite juvénile depuis l’âge de 2 ans. A l’âge de 22 ans je me suis faite remplacer mes deux hanches par des prothèses totales et suis reconnue travailleur handicapée par la MDPH depuis 2009. Salariée à temps partiel dans la fonction publique, je mène une vie « normale ».

Je suis également maman de deux petites filles, Madeline 3 ans et Louisa 6 ans qui est atteinte d’ataxie cérébelleuse suite à une lésion au cervelet. Ce syndrome entraîne, dans le cas de Louisa, un retard cognitif (apprentissage de la marche, parole, propreté…) et des troubles de coordination des mouvements ainsi que des troubles de l’équilibre. Après plusieurs bilans médicaux nous ne connaissons toujours pas à ce jour la cause de ces lésions.

Handicap ou pas cap’ est un blog né d’un besoin et d’une volonté de partager mes expériences de mère d’enfant différent. En effet j’ai pu constater que l’on se souvent seul au monde lorsque le « verdict » tombe alors qu’en discutant autour de nous il se trouve que famille, amis ou encore voisin vivent le même combat et traversent les mêmes difficultés que nous. Le handicap isole or rencontrer des gens rassure et permet de mieux gérer cette vie à laquelle nous n’avons pas été préparé.

La différence fait parfois peur, le regard des autres peut être tantôt inquisiteur tantôt blessant, les infrastructures et les bâtiments ne sont pas tous conçus pour accueillir des personnes à mobilité réduite … Enfin bref, certaines situations nous laissent démunis. Sur le chemin de la vie, la « différence » ferme des portes : il nous contraint à trouver des alternatives. C’est bien pour surmonter ces difficultés et pour partager nos expériences et nos solutions personnelles que je vous propose aujourd’hui de prendre part à ce blog en y laissant vos commentaires et réactions.  Pour l’instant à l’état embryonnaire, j’ai pour ambition d’y mettre des informations telles que:

  • vos témoignages de personne ou parent d’enfant en situation de handicap,
  • une liste de lieux accessibles dans le secteur du Bas-Rhin,
  • des aides et astuces pouvant faciliter la vie au quotidien,
  • des informations juridiques,
  • des références de livres qui m’ont aidée à relativiser et à avancer,

J’espère que ce blog vous aidera à prendre un peu de recul et vous apportera quelques informations utiles. N’hésitez surtout pas à laisser des commentaires pour partager vos propres expériences. Vous pouvez également me contacter en message privé par l’intermédiaire du formulaire de contact.

Bonne lecture !

 

2 Réponses

  1. Pascal
    Pascal à · Répondre

    Le handicap est un vaste sujet. Et il faut croire que c’est un sujet tabou puisqu’on en parle peu.
    Un exemple ? regardez les derniers JO de Londres l’été dernier : les chaînes de France Télévision ont retransmis 300 heures de direct pour les Jeux Olympiques, alors qu’elles n’en ont diffusé qu’une heure pour les Jeux Paralympiques !!! Les athlètes porteurs d’un handicap seraient-ils moins intéressants, moins méritants ou moins performants que leurs homologues valides ? Evidemment non, puisqu’ils ont rapportés 45 médailles contre 34 pour les sportifs valides (résultats des délégations françaises).

    L’idée de créer un blog pour informer, pour échanger, pour apporter des éléments de réponses aux autres est donc une très belle initative que je salue ici. Car il est vrai que pour beaucoup de personnes, le handicap est une notion qui fait encore peur. Le plus souvent, c’est parce qu’elles n’en connaissent pas grand chose… Il faut dire que pendant longtemps, les personnes handicapées n’avaient aucune place dans notre société. Elles étaient mises à l’écart, placées dans des instituts spécialisés ou enfermées chez leurs parents.
    Moi, j’ai 48 ans. Quand j’étais enfant, et même jeune adulte, on ne croisait quasiment jamais de personnes handicapées dans la rue, à l’école, au travail. C’est donc logique que les « plus vieux » d’entre nous n’avons pas appris à les connaître, à vivre avec elles… Aujourd’hui, quand nous croisons des personnes handicapées, certains les regardent un peu comme « des bêtes curieuses ».
    Dans ces cas là, il est vrai « le regard des autres peut être tantôt inquisiteur tantôt blessant ».

    Cela me rappelle une anecdote que mon père m’a raconté un jour. Enfant, il n’avait jamais vu un homme de couleur. Il faut dire que dans les années 1930-1940, il n’y avait pas beaucoup d’immigrés africains en France… Le premier noir qu’il a vu était un soldat américain lors de libération. Mon père avait 12 ans et ce jour là, lui et tous ses copains regardaient cet homme avec insistance, en gardant leurs distances toutefois…
    Finalement, c’est un peu la manière dont certains d’entre nous réagissent aujourd’hui en voyant une personne handicapée.

    Heureusement, les choses commencent à évoluer. La loi handicap de 2005 a instauré un certain nombre de principes destinés à améliorer la situation des personnes handicapées et à faciliter leur quotidien (création des MDPH, obligation de mise en accessibilité des espaces et batiments publics, droit à la compensation du handicap, droit à la scolarité dans le milieu ordinaire, obligation d’emploi de travailleurs handicapés). Bien sûr, l’évolution est lente, très lente même, car pour beaucoup de responsables, le handicap n’est pas une priorité. Mais malgré tout, on commence à voir ça et là du changement.
    J’ose croire que dans les années à venir, les personnes handicapées pourront enfin s’intégrer dans notre société. Ce jour là, le jour où tous les hommes pourront vivre ensemble, leur différence ne sera plus un problème.

  2. David
    David à · Répondre

    Je vais ajouter mon grain de sel. France télévision et son cher président (je ne dirais pas ce que j’en pense ici). Donc France TV soit disant la télé de tous les sports enfin surtout foot, tennis, rugby et vélo. un peu de hand car on a des tueurs le basket (3ème sport en France) il ne savent pas ce que c’est et le judo (4ème) encore moins. Alors les jeux paralympique vendu avec la même couverture que les JO de Londres des valides j’ai failli m’étrangler. Mais bon dans le commerce on appelle ça de la publicité mensongère et oui résumé de 30 minutes toutes les nuits si je me souviens bien, et encore, sur France 4 et les épreuves en journée sur … France O (saisi c’est la chaine après Gulli que personnes ne regardent ou presque). Alors au niveau visibilité il y a encore des progrès à faire.

    Pour ce qui est du regard des autres sur le handicap, je l’ai connu mais de l’autre côté. Durant le premier spectacle du Rêve de Norinia en 2012 à la MAC de Bischwiller, j’avais comme mission d’assurer la sécurité incendie (enfin surtout être là pour guider les acteurs en cas de feu). Donc j’étais en bas dans les coulisses avec tous ses enfants « handicapés ». Et bien je me suis trouver con car seul « valide ». J’avais plus l’impression d’être l’handicapé. Une belle leçon d’humilité.

    Alors quand on me parle handicap, normalité, … je me demande juste qui est l’handicapé qui est le normal. Est ce qu’il s’agit des personnes en plus grand nombre ou des autres. En gros si je suis le seul avec des cheveux verts au milieu des cheveux rouge, est ce que pour autant je suis différents ? N’est ce pas plutôt les autres les différents ? Une réflexion que j’essaye de porter partout et qui trouve de temps en temps écho. Au final, nous sommes tous les même, des Terriens du système solaire. La richesse vient de la différence.

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